एम्म्स ने आज घोषणा की कि डचेन वीडियो असेसमेंट (डीवीए) स्कोरकार्ड के विकास पर कासिमिर का शोध पीएलओएस वन में प्रकाशित हुआ था। एम्स ने मार्च 2022 में कासिमिर का अधिग्रहण किया, और यह समूह अब एम्म्स के दुर्लभ रोग केंद्र, अनाथ रीच™ का हिस्सा है।
डीवीए एक उपन्यास, घर-आधारित नैदानिक परिणाम मूल्यांकन है जो प्रतिपूरक आंदोलन पैटर्न की पहचान के माध्यम से डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) वाले लोगों के बीच आंदोलन में आसानी को मापता है। देखभाल करने वाले एक सुरक्षित मोबाइल एप्लिकेशन का उपयोग करके घर पर विशिष्ट आंदोलन कार्यों को करने वाले रोगियों का वीडियो रिकॉर्ड करते हैं। पेपर स्कोरकार्ड के विकास का वर्णन करता है जो डीवीए-प्रशिक्षित भौतिक चिकित्सक वीडियो स्कोर करने के लिए उपयोग करते हैं।
अन्य सह-लेखकों में मिंडी लेफ़लर, सह-संस्थापक और अध्यक्ष, और सह-संस्थापक और मुख्य कार्यकारी अधिकारी क्रिस्टीन मैकशेरी के साथ, कासिमिर के मारिएले कॉन्टेसे, अनुसंधान वैज्ञानिक, प्रमुख लेखक थे।
कॉन्टेसे, लेफ़लर और अन्य कासिमिर शोधकर्ताओं द्वारा लिखित मसल एंड नर्व में एक पिछला पेपर, शोध निष्कर्ष प्रस्तुत करता है जो दर्शाता है कि डीएमडी के रोगियों में रोग की गंभीरता के संकेत के रूप में आंदोलन की आसानी को मापने के लिए डीवीए एक विश्वसनीय और वैध उपकरण है। पीएलओएस वन में नवीनतम पेपर डीवीए स्कोरकार्ड के विकास का विवरण देता है।
पीएलओएस वन पेपर भौतिक चिकित्सक के साथ किए गए स्कोरकार्ड विकास अनुसंधान की रूपरेखा तैयार करता है, जिनके पास डीएमडी के साथ रोगियों का मूल्यांकन करने का व्यापक अनुभव है। शोधकर्ताओं ने स्कोरकार्ड पर विशेषज्ञ राय इकट्ठा करने के लिए दो-दौर की संशोधित डेल्फ़ी प्रक्रिया का उपयोग किया। डेल्फी प्रक्रिया के दौरान, भौतिक चिकित्सक ने सभी 15 आंदोलन कार्यों के लिए स्कोरकार्ड का मूल्यांकन किया। आंदोलन कार्य ऐसी गतिविधियाँ हैं जो मरीज़ आमतौर पर घर पर करते हैं, जैसे चलना, सीढ़ियाँ चढ़ना, टी-शर्ट पहनना और खाना। समीक्षा और संशोधन के दो दौर के बाद, विशेषज्ञ पैनल ने पुष्टि की कि डीवीए स्कोरकार्ड में शामिल प्रतिपूरक आंदोलन मानदंड समझने योग्य, व्यापक और चिकित्सकीय रूप से सार्थक थे।
मारिएले कॉन्टेसे ने कहा, "डीवीए ड्यूचेन के रोगियों को उनके घर के वातावरण में चलने और कार्य करने के तरीके में एक खिड़की प्रदान करता है," और हमारे स्कोरकार्ड भौतिक चिकित्सक के लिए प्रतिपूरक आंदोलन पैटर्न की पहचान करने के लिए एक मानकीकृत तरीका प्रदान करते हैं। घर पर सेटिंग हमें दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों की एक विस्तृत श्रृंखला का आकलन करने की अनुमति देती है। यह रोगियों और परिवारों को क्लिनिकल परीक्षण स्थलों तक लंबी दूरी की यात्रा करने की आवश्यकता को भी समाप्त करता है।"
उन्होंने आगे कहा, "आखिरकार, हम आशा करते हैं कि डीवीए मौजूदा परिणाम उपायों की तुलना में कम समय में रोगी के कार्य में बदलाव का पता लगाने में सक्षम होगा। यह संभावित रूप से उस समय को कम कर सकता है जो रोगी नैदानिक परीक्षण में भाग लेते हैं।"
एम्म्स के मुख्य कार्यकारी अधिकारी डॉ क्रिस्टीन डिंगिवन ने कहा, "यह शोध रोग की प्रगति और उपचार विकल्पों की पहचान करने के अवसरों को व्यापक बनाने के लिए कासिमिर के डचेन वीडियो आकलन का उपयोग करने की नींव प्रदान करता है। हमें अन्य मांसपेशियों और माइटोकॉन्ड्रियल बीमारियों का आकलन करने के लिए डीवीए के संभावित उपयोग से भी प्रोत्साहित किया जाता है।"
