पिताजी ने माउंट एवरेस्ट पर फतह कर बेटे की लड़ाई का सम्मान किया

आशा के जार की छवि सौजन्य | eTurboNews | ईटीएन
आशा के जार की छवि सौजन्य
लिंडा एस. होनहोल्ज़ का अवतार
द्वारा लिखित लिंडा एस होनहोल्ज़ी

डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) एक दुर्लभ पेशीय अपक्षयी बीमारी है जो प्रति वर्ष प्रति 16 बच्चों में से 100,000 को प्रभावित करती है। यह मांसपेशियों और कंकाल की कमजोरी की विशेषता है जो समय के साथ बिगड़ती जाती है और ज्यादातर लड़कों को होती है। 

अफसोस की बात है कि डीएमडी का कोई इलाज नहीं है, हालांकि, हृदय और फेफड़ों के मुद्दों और व्हीलचेयर की आवश्यकता जैसे रोग के लक्षणों में मदद करने के लिए उपचार हैं। डीएमडी के निदान वाले अधिकांश युवा लड़कों की जीवन प्रत्याशा लगभग 27 वर्ष है।

के संस्थापक हैं आशा का जार, James Raffone, का एक बेटा, James Antony है, जिसके पास DMD है, और उसने जागरूकता बढ़ाने और दान जुटाने के लिए इस संगठन का निर्माण किया ताकि एक दिन उन्हें इसका इलाज मिल सके। अब तक रैफ़ोन ने हज़ारों पुशअप्स करने और पैसे जुटाने के लिए हज़ारों मील दौड़ने जैसे इवेंट पूरे किए हैं, लेकिन समय बदल रहा है।

लोगों को योगदान देना कठिन होता जा रहा है - उन्हें कुछ बड़ा चाहिए था।

यही कारण है कि यह पिता डीएमडी को लोगों के दिमाग में लाने के लिए और अंततः माउंट एवरेस्ट पर चढ़कर उनकी जेब में लाने के लिए इसे एक बड़ा कदम आगे ले जा रहा है। वह अप्रैल के अंत में टीम के साथी मैथ्यू स्कार्फो और डिलन डोडेन के साथ काठमांडू जाएंगे।

वे अन्य परिवारों के साथ मिल जाएंगे जिनके ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के बेटे हैं। अकेले काठमांडू में, डीएमडी ने पिछले 70 वर्षों में 15 बच्चों की जान ले ली है, और ये परिवार डीएमडी के लिए जानकारी और उपचार के साथ-साथ उनके पास जो भी संसाधन हैं, उन्हें साझा करने के लिए उत्सुक हैं। परिजनों के मिलने के बाद शुरू होगा कठिन सफर।

रैफोन, डोडेन और स्कार्फो फिर 12-दिवसीय यात्रा शुरू करेंगे जो उन्हें माउंट एवरेस्ट पर उनके बेस कैंप से 17,598 फीट की ऊंचाई तक ले जाएगी। लक्ष्य 750,000 डॉलर जुटाना है जो डीएमडी के इलाज के लिए एक नई दवा की जांच की दिशा में जाएगा। फ्लोरिडा विश्वविद्यालय में एक नैदानिक ​​​​परीक्षण रोगियों द्वारा वित्त पोषित किया जा रहा है जिसमें उठाया गया धन $ 1.5 मिलियन की ओर जाएगा जो कि 12-रोगी नैदानिक ​​​​परीक्षण करने के लिए आवश्यक है।

JAR ऑफ होप के संस्थापक ने 2 कारणों से माउंट एवरेस्ट को चुना। एक, उन्हें बड़ी रकम जुटाने के लिए कुछ बड़ा चाहिए था, और दूसरा, वे उन बच्चों का सम्मान करना चाहते हैं जो कभी भी शक्तिशाली पहाड़ पर चढ़ने की उम्मीद नहीं कर सकते थे।

आज तक, रैफोन और उनके संगठन ने करीब 9 मिलियन डॉलर जुटाए हैं जो परिवारों की मदद और शोध के लिए गए हैं।

#Duchenne पेशी dystrophy

#माउंट एवरेस्ट

लेखक के बारे में

लिंडा एस. होनहोल्ज़ का अवतार

लिंडा एस होनहोल्ज़ी

लिंडा होनहोल्ज़ इसकी संपादक रही हैं eTurboNews कई वर्षों के लिए। वह सभी प्रीमियम सामग्री और प्रेस विज्ञप्तियों की प्रभारी हैं।

सदस्यता
के बारे में सूचित करें
अतिथि
0 टिप्पणियाँ
इनलाइन फीडबैक
सभी टिप्पणियां देखें
0
आपके विचार पसंद आएंगे, कृपया टिप्पणी करें।x
साझा...