ए एल एस के लिए अधिनियम अमेरिकी सदन में पारित और तत्काल सीनेट कार्रवाई के लिए कॉल

I AM ALS, ALS एसोसिएशन और मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (MDA) प्रतिनिधि सभा में ALS (HR3537/S.1813) के लिए अधिनियम के आज के पारित होने का जश्न मनाते हैं और इस बिल को राष्ट्रपति के डेस्क पर भेजने के लिए तत्काल सीनेट कार्रवाई का आह्वान करते हैं। आज के परिच्छेद को हकीकत बनाने के लिए हम अपने चैंपियन कांग्रेसी क्विग्ले और फोर्टेनबेरी और पूरे सदन के नेताओं के आभारी हैं।

330 से अधिक सदन और 50 सीनेट सह-प्रायोजकों के साथ, इस महत्वपूर्ण विधेयक में इस वर्ष कांग्रेस में पेश किए गए किसी भी विधेयक की तुलना में अधिक सह-प्रायोजक हैं। आज का वोट इस कानून को एएलएस और अन्य दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारियों से पीड़ित लोगों के जीवन में सार्थक बदलाव लाने की दिशा में एक कदम और करीब लाता है।

एएलएस के लिए अधिनियम एक नया अनुदान कार्यक्रम बनाता है जो एएलएस के साथ रहने वाले लोगों के लिए जांच एएलएस उपचार तक पहुंच को निधि देता है जो नैदानिक ​​​​परीक्षणों में भाग नहीं ले सकते हैं, जबकि उपचार सुरक्षा और एएलएस प्रगति पर अनुसंधान का समर्थन भी करते हैं।

कानून एक नए खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग अनुदान कार्यक्रम के माध्यम से न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग अनुसंधान में निवेश करता है। एफडीए और अन्य संघीय एजेंसियों को उपचार और इलाज खोजने के लिए तत्काल आगे बढ़ने के लिए यह कार्यक्रम गंभीर रूप से महत्वपूर्ण है, जिसे एफडीए द्वारा अनुमोदित किया जा सकता है, स्वास्थ्य बीमा द्वारा कवर किया जा सकता है और सभी के लिए उपलब्ध कराया जा सकता है।

अंत में, एएलएस के लिए अधिनियम दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव रोगों के लिए एक स्वास्थ्य और मानव सेवा (एचएचएस) सार्वजनिक-निजी भागीदारी स्थापित करेगा, जिसका नेतृत्व संयुक्त रूप से एफडीए और राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) करेंगे, जो पहली संघीय इकाई है जिसे स्पष्ट रूप से गति की जिम्मेदारी के साथ चार्ज किया गया है। दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव रोगों के लिए उपचारों का विकास और अनुमोदन।